Ελλιπής η ενημέρωση για το λέμφωμα

Σύμφωνα με έρευνα του Πανεπιστημίου Αθηνών σε ομάδα 87 ασθενών, πάνω από τους μίσους πάσχοντες αγνοούν βασικά στοιχεία της θεραπείας τους

Ελλιπώς ενημερωμένοι για την ασθένεια τους είναι οι πάσχοντες από λέμφωμα στην Ελλάδα. Περισσότεροι από τους μισούς δηλώνουν καθόλου ή μέτρια ενημερωμένοι σχετικά με το είδος θεραπείας που ακολουθούν, την πιθανή πορεία της νόσου, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τη διάρκεια της θεραπείας.

Τα συμπεράσματα αυτά προκύπτουν από

έρευνα με θέμα «Γνώσεις, στάσεις και ποιότητα ζωής ασθενών με λέμφωμα». Στην έρευνα πήραν μέρος 87 ασθενείς με λέμφωμα από τον Ιανουάριο έως τον Αύγουστο του 2009 και τα αποτελέσματα της παρουσιάσθηκαν την Τρίτη με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα (15 Σεπτεμβρίου).

Συμπεράσματα

Η έρευνα διενεργήθηκε από το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής και το Κέντρο Μελετών Υπηρεσιών Υγείας του Πανεπιστημίου Αθηνών, σε συνεργασία με τις αιματολογικές κλινικές των νοσοκομείων Λαϊκό και «Γ. Γεννηματάς» και χάρη στην οικονομική υποστήριξη από την εταιρεία Roche. Παρουσιάζοντας τα αποτελέσματα, ο αναπληρωτής καθηγητής κ. Γιάννης Τούντας ανέφερε:

■ Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα δήλωσαν ότι αισθάνονται καθόλου ή μέτρια ενημερωμένοι (βαθμολογία από 1 ως 3 σε κλίμακα με άριστα το 5) σχετικά με το είδος της θεραπείας που ακολουθούν (55,3%), την πιθανή πορεία της νόσου (58,3%), τις ανεπιθύμητες ενέργειες (67,1%) και τη διάρκεια της θεραπείας (50%).

■ Ο βαθμός ενημέρωσης εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το μορφωτικό επίπεδο των ασθενών. Τα άτομα με ανώτερη και ανώτατη εκπαίδευση δήλωσαν πολύ περισσότερο ενημερωμένα για όλα τα θέματα που σχετίζονται με την ασθένεια και τη θεραπεία, σε σχέση με τους αποφοίτους δημοτικού.

■ Η κυριότερη πηγή ενημέρωσης για όλους τους ασθενείς είναι ο θεράπων ιατρός τους. Περίπου το 95% των ασθενών αντλεί απ' αυτόν πληροφορίες για την πορεία της νόσου, για το είδος, τη διάρκεια και τις ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας. Άλλοι επαγγελματίες υγείας, τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, το Διαδίκτυο, το οικογενειακό και το φιλικό περιβάλλον ακολουθούν με πολύ μικρότερα ποσοστά, χαμηλότερα του 12%.

■ Η χρήση του Διαδικτύου για την άντληση πληροφοριών είναι ιδιαίτερα δημοφιλής στα άτομα κάτω των 50 ετών. Το 46,2% των ασθενών αυτής της ηλικιακής ομάδας χρησιμοποιεί το Διαδίκτυο για να ενημερωθεί σχετικά με το είδος της θεραπείας, το 23,1% για την πορεία της ασθένειας, την κατάλληλη διατροφή και τη φυσική άσκηση που πρέπει να ακολουθούνται κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το 15,4% για τις ανεπιθύμητες ενέργειες και το 7,7% για τη διάρκεια της θεραπείας.

Τι πιστεύουν οι ασθενείς

Σύμφωνα με την έρευνα, οι περισσότεροι ασθενείς γνωρίζουν τη χημειοθεραπεία (80,2%), ενώ λιγότεροι την ακτινοθεραπεία (30,3%), τη μεταμόσχευση μυελού (30,3%) και τη θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα (12%).

Οι συμμετέχοντες στην έρευνα, σε ποσοστά άνω του 70%, ανέφεραν ότι δεν γνωρίζουν, ούτε κατά προσέγγιση, το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης των ασθενών με διάφορους τύπους λεμφώματος (73,3% για το Non-Hodgkin λέμφωμα χαμηλής κακοήθειας, 84,5% για το Non-Hodgkin λέμφωμα υψηλής κακοήθειας και 76,5% για το Hodgkin λέμφωμα).

Ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό των ασθενών συσχέτισε την ψυχολογική κατάσταση με την επιβίωση (63%), κάτι που καταδεικνύει την ιδιαίτερη σημασία που αποδίδουν οι ασθενείς στην ψυχική διάσταση της νόσου. Ως προς τις αντιλήψεις σχετικά με τη νόσο, οι ασθενείς φαίνεται να πιστεύουν πολύ στην αξία της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθούν, ενώ κατανοούν την ασθένεια σε μέτριο βαθμό και έχουν περιορισμένο έλεγχο πάνω της. Η ποιότητα ζωής των ασθενών της έρευνας στην Ελλάδα φαίνεται να είναι συνολικά καλύτερη, σε σύγκριση με άλλους Ευρωπαίους πάσχοντες από λέμφωμα. Στις  κλίμακες της κοινωνικής λειτουργικότητας και του ρόλου τους στη ζωή, οι Έλληνες ασθενείς έχουν υψηλότερη μέση βαθμολογία, καθώς φαίνεται ότι ο κοινωνικός τους ρόλος δεν επηρεάζεται ιδιαίτερα από το γεγονός ότι είναι ασθενείς. Αντίθετα, συναισθηματικά βρίσκονται σε δυσμενέστερη σχέση.

Καρκίνος λεμφοκυττάρων

Το σώμα μας αποτελείται από κύτταρα, τα περισσότερα από τα οποία έχουν ένα μικρό κύκλο ζωής και στη συνέχεια αντικαθίστανται από νεότερα. Ορισμένες φορές, ο κύκλος ζωής των κυττάρων δεν εξελίσσεται ομαλά, οπότε τα κύτταρα αναπτύσσονται και πολλαπλασιάζονται χωρίς έλεγχο, ενώ μπορεί να μην πεθάνουν σύμφωνα με τον αρχικό τους προγραμματισμό.

Αυτό συμβαίνει στον καρκίνο. Στο λέμφωμα, ο ανώμαλος πολλαπλασιασμός των κυττάρων αφορά κατά κύριο λόγο τα λεμφοκύτταρα (κύτταρα του αίματος). Το λέμφωμα είναι ο πέμπτος πιο συχνός καρκίνος στην Ευρώπη. Σύμφωνα με τις νέες ταξινομήσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, υπάρχουν πολλά είδη λεμφωμάτων, τα οποία ταξινομούνται ως επιθετικά ή βραδέως εξελισσόμενα. Το λέμφωμα Hodgkin χαρακτηρίζεται από λεμφοκύτταρα τύπου Reed-Sternberg, ενώ τα λεμφώματα Μη Hodgkin αφορούν τα Β και τα Τ κύτταρα.

Τα κυριότερα συμπτώματα

■  Διόγκωση λεμφαδένων (κυρίως του λαιμού, της μασχάλης και της κοιλιάς), η οποία συνήθως είναι ανώδυνη και μπορεί να είναι το μοναδικό σύμπτωμα.

■ Πυρετός, νυχτερινές εφιδρώσεις, απώλειας βάρους, χωρίς ο ασθενής να το έχει επιδιώξει ή χωρίς να οφείλεται σε κάποιο γνωστό λόγο.

■ Έντονο αίσθημα κόπωσης και αναιμία. Διόγκωση του σπλήνα ή και του ήπατος. Πόνοι στα οστά και φαγούρα.